「生活目線のがんのことば」 第１集
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2010-08-09
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2010-08-16
※「乳癌からのリハビリ - リンパ浮腫との闘い -」からタイトル変更
乳がん闘病中の そらとぶかもめこと あまのゆかさん @flyingLarus のTLから、生活目線のがんの話題を集めています。
第１集は、主にリハビリ生活 -リンパ浮腫との闘い- に関する話題です
目次： http://gan.gr/
次：第２集→ http://gan.gr/2
あまのゆかさんのブログ：そらとぶかもめの「いきることば」−ガンに負けない → http://j.mp/fl_life
2010/7/23(金)に開催された「生活目線でがんを語る会」#ganlife
まとめ→ http://j.mp/gansmry
乳がん闘病中の そらとぶかもめこと あまのゆかさん @flyingLarus のTLから、生活目線のがんの話題を集めています。
第１集は、主にリハビリ生活 -リンパ浮腫との闘い- に関する話題です
目次： http://gan.gr/
次：第２集→ http://gan.gr/2
あまのゆかさんのブログ：そらとぶかもめの「いきることば」−ガンに負けない → http://j.mp/fl_life
2010/7/23(金)に開催された「生活目線でがんを語る会」#ganlife
まとめ→ http://j.mp/gansmry
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flyingLarus またまた衝撃。リハビリ外来、リンパ浮腫外来がない。それはいい。他の病院への紹介もない。患者会入ってますか？と聞かれる。え？つまり、患者会がQOLサポートしてるってこと？ -
momotti_373 ようは病院はノータッチでーすってことね。 RT @flyingLarus: またまた衝撃。リハビリ外来、リンパ浮腫外来がない。それはいい。他の病院への紹介もない。患者会入ってますか？と聞かれる。え？つまり、患者会がQOLサポートしてるってこと？#kanja -
flyingLarus マジ衝撃でした。主治医がしょっちゅう患者会に行ってる理由が今分かりました。RT @momotti_373 ようは病院はノータッチでーすってことね。 RT リハビリ外来、リンパ浮腫外来ない。患者会入ってますか？と聞かれる。つまり、患者会がQOLサポートしてるってこと？#kanja
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flyingLarus 患者会の紹介を受けた事ないし、リンパ浮腫マッサージは医療行為だと思うのに、認識が違うの？患者とうちの病院の考え方との違いに驚いた #kanja #gan #ganlife
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momotti_373 医療行為という認識になっているかどうか。私が受けたトレナージの先生もリンパ外来専門は少ないといっていましたから RT @flyingLarus: 患者会の紹介を受けた事ないし、リンパ浮腫マッサージは医療行為だと思うのに、認識が違うの？ #kanja #gan #ganlife
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flyingLarus エステとは明らかに違うと思うんですが、まだグレーの領域なんですね。RT @momotti_373 医療行為という認識になっているかどうか。私が受けたトレナージの先生もリンパ外来専門は少ないと RT リンパ浮腫マッサージは医療行為？ #kanja #gan #ganlife
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taki925 @flyingLarus え？サポートは医者じゃ無い？ -
flyingLarus @taki925 そうです。うちの病院では。他の病院で受けられるかどうか分かりませんとも。
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kamechann @flyingLarus 患者のQOLは、かなりの部分患者会や自助グループが担っているのが現状だと思います。 -
flyingLarus そうなんですね。どこにも所属してない人や知らない人はしんどいですね。RT @kamechann: @flyingLarus 患者のQOLは、かなりの部分患者会や自助グループが担っているのが現状だと思います。 #ganlife #gan #kanja
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kita_sinkyu リンパドレナージの講習は看護師、あマ指師等有資格者のみの講習ですし、臨床も病院内でのケアが多い様に思うので医療行為であるべきだと思います。巷のリンパマッサージはダメですが。 QT @flyingLarus: RT @momotti_373 #kanja #gan #ganlife -
flyingLarus 同意 RT @kita_sinkyu リンパドレナージの講習は看護師、あマ指師等有資格者のみの講習ですし、臨床も病院内でのケアが多い様に思うので医療行為であるべきだと思います。巷のリンパマッサージはダメですが @momotti_373 #kanja #gan #ganlife
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kita_sinkyu リンパドレナージは医療連携が欠かせませんから、開業鍼灸師の私が言うのもなんですが、病院内で保険点数の中でやってくれるのが多分一番患者さんにとって便利なんじゃないかと思います。 QT @flyingLarus: @momotti_373 #kanja #gan #ganlife
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flyingLarus 私どこにも所属してない。患者会行った事ないし。つか、病院から紹介ない。ここら辺が医療の余裕のなさなんかな。
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golden_apricot @flyingLarus 今年2回、リンパ浮腫関係のセミナーに出たけど、用語の統一もできてない。複合的理学療法と形成外科的手術療法がきちんとコラボレーションできる体制を整えてほしい。どっちかだけでは治らない人多い。 -
flyingLarus @golden_apricot それ凄い思う。参加してないから専門的な事は分からないけど。外科とリハビリって密接なのに。
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golden_apricot @flyingLarus 既存の患者会には私も入って無い。なんか派閥あったり。。。でも大手に属していると学会に行けたり、幅広い活動ができたりすることはあるので、メリットもあるみたいね。でも自分で作っちゃおうかと思うこともあるよ。
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flyingLarus @golden_apricot 私もその辺が気になって。派閥は嫌だなあ。自分で作るのいいと思う。
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golden_apricot @flyingLarus 九州中央病院の北村薫先生は乳腺外科部長であり、リンパ浮腫センター長も兼任して、いろんなプログラムも開発している。セミナーで講演を聞いた時は、マジ九州の患者がうらやましかった。スリーブの保険適用もこの先生が代表で厚労省に持って行った。
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flyingLarus @golden_apricot その先生のおかげかあ。うちの主治医はかなり否定的。理由があると思うけど不思議。
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golden_apricot @flyingLarus 保険適用されたのは半年に2回までのスリーブと、手術前後＋外来で1回までリンパ浮腫の説明をするリンパ浮腫指導管理のみ。署名活動して、当時の舛添えさんが承認して、これでもやっとなんです。
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aonoe @flyingLarus 病院内でサポートしてるから外を紹介する必要ないってこと？ -
flyingLarus @aonoe 違う。どこもサポートしてないから、仕方なしに患者会の自主的な研究によってQOLがかろうじてある。でも患者を知らなければ、受けられないって事。
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aonoe @flyingLarus あぁ、そうか…リハビリくらいはやってくれるのかと思ってた…
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High_Hilow @flyingLarus 患者って、ある程度の治療を終えると放り出される感じですよね。情報教えてくれない事も多いし。親の時も自分でも実感。 -
flyingLarus 全く同意。RT @High_Hilow: @flyingLarus 患者って、ある程度の治療を終えると放り出される感じですよね。情報教えてくれない事も多いし。親の時も自分でも実感。
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yoshida8 @flyingLarus QOLの相談はもちろん、患者会があることを広報するのも患者会の役目。他に医療相談、医療講演会、セカンドオピニオン、県への陳情、国会請願。健康食品の相談も多い。家族が勧めるのを断る言い方指南とか。患者会は医療の狭間全般よろず相談所。 -
flyingLarus リンパ浮腫指導に保険適用できるのに、どうしてやらないんだろう。生き残ったあとも患者は働かなければならないし、生きていかないといけないのに。 #gan #kanja #ganlife
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golden_apricot @flyingLarus 婦人科癌だと足のリンパ節を切除するから、すごいことになる。リンパ学会で悲惨な患者さんに大勢会った。東大安田講堂の一番前の席で足を投げ出せる席でなければ無理だった。スカート履けない。ズボンも特注。癌がかんかいしても浮腫が一生では。。。
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flyingLarus 涙。。。RT @golden_apricot 婦人科癌だと足のリンパ節を切除するから、すごいことになる。リンパ学会で悲惨な患者さんに大勢会った。東大安田講堂の一番前の席で足を投げ出せる席でなければ無理だった。スカート履けない。ズボンも特注。癌が寛解しても浮腫が一生では。。。
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flyingLarus ブログ更新 #gan #kanja これからのことを考えると → http://am6.jp/9WbBzF
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aonoe 「（リハビリ、リンパ浮腫は）最初に外科手術を行った病院でしか受けられない」確かに意味が分からない。制度の問題なのか、手が回らないのか。患者会まかせじゃ困るだろう。「これからのことを考えると」を見たよ → http://bit.ly/bgIQxt /by @flyingLarus
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aoisora0722 医療が進んでいる大阪でリンパマッサージがそういう状態だったら、田舎はもっと遅れてるんだなと、不安になりました。 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet -
rinoko_ あんまりです(T-T)「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet -
flyingLarus @rinoko_ いやいや、マシな状況なんですよ。前よりは（笑）
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rinoko_ @flyingLarus 命が助かったからいいだろ的なことが多すぎます（ ; ; ）あんまりです、あと治すんだから痛いのは仕方ないとか。弾性スリーブやゆかさんは必要ないのかもしれないけど弾性ストッキング着用しますか？
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flyingLarus @rinoko_ 弾性スリーブが必要なんです（笑）購入予定です。
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sue_aiko 最近の4記事、纏めて拝見。正直あの勉強会から自分の気持ちの整理がつかない。今はゆかさんが伝えてくれる言葉を追いかけようと思います 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet -
flyingLarus ありがとうございますRT @sue_aiko: 最近の4記事、纏めて拝見。正直あの勉強会から自分の気持ちの整理がつかない。今はゆかさんが伝えてくれる言葉を追いかけようと思います 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF
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golden_apricot @flyingLarus コメ入れました。
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flyingLarus @golden_apricot 素晴らしいコメント。ありがとうございます！あんずさんはかなり勉強されてますね。あちこち行かれてるんですか？
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golden_apricot @flyingLarus 自分がハイリスク群とわかってから、勉強しようと思いました。知らない敵とやみくもに戦っても、仕方ないからね。癌は情報戦だよね。
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flyingLarus @golden_apricot 全く同感。知らずして戦えないし、自分の体大事にしたい。それにしても、素晴らしい知識量、レベル！
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bellvet @flyingLarus 「これからのことを考えると」を見ました。患者さんにとって何が大切かが優先すべき事ですよね。事情はあるかもしれんが、医師側ができないなら、できる所を紹介すべき。不要と考えるなら納得できる根拠を患者に示すべき。 → http://am6.jp/9WbBzF -
flyingLarus まだまだ発展的分野なんですね。頑張って欲しいRT @bellvet 患者さんにとって何が大切かが優先すべき事ですよね。事情はあるかもしれんが、医師側ができないなら、できる所を紹介すべき。不要と考えるなら納得できる根拠を患者に示すべき。 → http://am6.jp/9WbBzF
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karika7 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet 何をするにも発展途上な感じなのかな。これまでのいろんな方々の努力があって今があるけど、まだまだみたいな。そこにゆかちゃん登場。 -
flyingLarus ずっと追いかけっこなんですよね。RT @karika7: 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF 何をするにも発展途上な感じなのかな。これまでのいろんな方々の努力があって今があるけど、まだまだみたいな。そこにゆかちゃん登場。
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mikasaya 一言で言われると、どうして良いか分からなくなりますね。「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet -
flyingLarus 確かに戸惑いました（笑）RT @mikasaya: 一言で言われると、どうして良いか分からなくなりますね。「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet
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minnie_63 患者会。不思議な会。こういう位置づけだったなんて知りませんでした。「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet -
flyingLarus 本来は精神的な支え合いだと思います。必要に応じて情報収集して行く様になったんだと。RT @minnie_63: 患者会。不思議な会。こういう位置づけだったなんて知りませんでした。「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF
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rio0606 @flyingLarus あまのゆかさんの「これからのことを考えると」を読んだ 医療には 【こちらから】情報を「取りに」いかなければ得られないことが余りにも多すぎる。たくさんの情報から取捨選択し、時に情報に振り回される。そしてその選択が正しいかどうかは誰も教えてくれない -
momamam 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus 医療現場の詳しい事は分からないけど、精神的信頼を置く為に患者が訴えて行かないと変わらないのは不甲斐ない。もっと患者の目線で医療をして欲しいね。 -
flyingLarus お互いの会話が大事ですね。RT @momamam: 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF 医療現場の詳しい事は分からないけど、精神的信頼を置く為に患者が訴えて行かないと変わらないのは不甲斐ない。もっと患者の目線で医療をして欲しいね。
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mooJyuoo 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet ゆかさん尊敬してます！ゆかさんがつくっちゃえ！（違ｗ -
flyingLarus （笑）のづっちさん、ありがとうｗRT @mooJyuoo: 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet ゆかさん尊敬してます！ゆかさんがつくっちゃえ！（違ｗ
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hari_nezu @flyingLarus ゆかさん、ブログ読みました。また壁が・・患者会に入っていないと情報始め受けられないものがあるんですね。知りませんでした。 -
flyingLarus @hari_nezu わたしも患者会に頼ってる現状があるとは思いもよらず。もしかしたら医療現場での限界がぽろぽろこぼれてるのかもしれませんね。
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pigling416 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet乳がん認定の看護士さんはいないですか?私の行ってる所は、外来相談日があるんだけど。辛いところですね.. -
flyingLarus 乳腺外科ですよ〜かかりつけているのは。RT @pigling416: 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF t乳がん認定の看護士さんはいないですか?私の行ってる所は、外来相談日があるんだけど。辛いところですね..
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flyingLarus えのさん、ありがとう〜〜RT @eno63: 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet
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kaerupuri 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF /by @flyingLarus /via @feedtweet 病気になったことだけでも怖いのに、その状態で病気のことについての始めなければならないというハードワーク。眩暈がするね。 -
hari_nezu @flyingLarus ですね。医療現場の余裕のなさが、どんどん患者さんにほうに響いてるって事なんでしょうね。ゆかさんはすごく勉強していらっしゃるし、知識もあるから聞いて始めて情報が得られるけど、知らない人はずーっと知らないで受けられないって事ですよね。役所のサービスみたい。
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flyingLarus @hari_nezu いやー、まだまだ不勉強でして・・・私もいろんな人に教えていただいてます。ありがたいですね。
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takahiro25 @flyingLarus ゆかさん、こんにちは！今、病院で読ませて頂きました。「入れ替わったとき」の内容もですが感じる事が沢山ありました。→http://am6.jp/9WbBzF -
flyingLarus ありがとうございます〜。まおさんは家族としてこまったこととかありました？RT @takahiro25 ゆかさん、こんにちは！今、病院で読ませて頂きました。「入れ替わったとき」の内容もですが感じる事が沢山ありました。→http://am6.jp/9WbBzF /by
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takahiro25 @flyingLarus 患者会はうちの通う病院にもあるんですが、皆さんが相談されてるのは、やはり治療費のお話でした。治療を続けながらの通院・入院の不安などが多かったです。家族として心配なのは、働く意思を持つ本人の体力が不安かも知れないです。働く事で体力を落としてないのかな‥と。
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flyingLarus @takahiro25 なるほど。そういう相談なら患者会にもちかけるのもわかる気がしますね。私も早く働きたいのですが、周りが反対してますねぇ。お金ばっかりはなるようにならないと思うのですが。
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takahiro25 @flyingLarus 放射線や点滴もホントに高額なものなので、本人に治療に対する引け目みたいな物が感じられて、心おきなく治療を‥と思う家族とは、少し気持ちにズレがあるかも知れません。そのズレがちょっともどかしい‥かな。→
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flyingLarus @takahiro25 主治医がだめというのならだめなんでしょうね・・・また聞いてみますが、本当に不思議です。家族は心置きなくと思っているのと、患者本人が気が引けるというのもわかりますね。まだまだお互い色んな意見を出し合わないといけないんでしょうね。
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takahiro25 @flyingLarus リハビリの流れはわからないのですが、担当病院で受けられないのは初めて知りました。出来る限り患者さんを元に戻す‥までが病院の仕事だと思っていたし、その病院に理学療法士の方が沢山いらっしゃるなら、尚の事もどかしい話です。
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miwa_chan 私はがんではないんですけど、似たようなことが。自分で調べたり自力で立ち直ると、医療がご機嫌を損ねる。疲れました。RT @flyingLarus 自分で調べないとだめなんですよね〜。RT @kaerupuri: これからのことを考えると http://am6.jp/9WbBzF -
flyingLarus @miwa_chan そうなんですか。でも自分の身体だし、思っている医療や自主的なリハビリを探すのは当然だと思います。お医者さんと患者と、もっと向き合う必要がありますね。。
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flyingLarus 誤解しないでほしいのですが、私は今でも主治医を信頼しているしなんでも相談したい。それと自分ができるだけ元の身体に戻るための努力をしたいし追及することは、相反することじゃないと思っています。お互いが向き合ってよりよくすることは、どんな病気も大事。だからこそ声を上げたい。
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makiuk @flyingLarus 「これからのことを考えると」を見たよ！ → http://am6.jp/9WbBzF @flyingLarus 全ての人を満足させられないのは承知だけど、こういう仕組みを作る人たちは患者のQOLについて全く想像力がないのかと思ってしまうなあ。。。 -
flyingLarus 確かに、色々と患者が試すことを快く思わないんじゃないか、なんて不安に思うことはあります。だけど、そういうときこそエビデンスに則り、患者の相談に乗ってほしいなと思います。患者は自助努力するべきだし、学ぶべき。それは医師を無視することではなく、共に歩むために。
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miwa_chan @flyingLarus 同年代の女性の神経内科医とそのクリニックのスタッフに、思い出すのもおぞましくなる扱いを一年半ほど受けていたことがあって、未だにトラウマみたいになっています。
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flyingLarus @miwa_chan あー・・・そういう体験があるとなかなかしんどいですね。。。
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golden_apricot @flyingLarus 同じく。主治医は一緒に闘う同士として信頼してます。でもこれまでやってなかったことを患者に聞かれたりすると、むかつくみたい。忙しいのはわかってるけど。クレームしてるのではないので、ともに改善の道を探れればと願う。
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flyingLarus @golden_apricot そこがね〜。クレームじゃないのにね。ぼちぼち行かないといけないのかしら。
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pigling416 @flyingLarus 乳腺外科で、乳癌認定看護師さんが..バンテージの巻き方とか腕の太さとか測ってくれて.. 相談！！って感じの所ないですか? 看護士さん側から先生へ言って貰うのも良いと思うけど。
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flyingLarus @pigling416 そういうのはないですね（笑）
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flyingLarus おはようございます。放射線＆乳腺外科だん。腕のむくみをみてもらったら、血栓性静脈瘤(静脈炎じゃないかな？)と診断され、アスピリンを処方される事に。
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flyingLarus 主治医な「やばかったんじゃないですか？」と聞くと「んーー、ちょっと」との返答（笑）もっと早くくればよかったのかな…今のはリンパ浮腫起こしてるけど、炎症を先に治さないといけない、という判断。炎症終ったらスリーブしても良い、とのこと。
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flyingLarus 血管が鳥の筋のように硬くなってる。なので血をサラサラにするアスピリンを処方。これも結構怖い薬らしい。
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momotti_373 @flyingLarus おはようございます。う〜〜〜ん、大丈夫なんかな？？？ RT @flyingLarus: 放射線＆乳腺外科だん。腕のむくみをみてもらったら、血栓性静脈瘤(静脈炎じゃないかな？)と診断され、アスピリンを処方される事に。
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flyingLarus @momotti_373 なんか変だとおもってたし、訴えたんですが(放射線主治医にもみてもらいました)やっぱり最初に外科主治医に
みてもらった方がいいのかしら、と思いました。お薬出してもらえるし。 -
momotti_373 乳がんの治療(手術も含め)に関係してのことなら当然です。「主治医」ですから。 RT @flyingLarus: なんか変だとおもってたし、訴えたんですが(放射線主治医にもみてもらいました)やっぱり最初に外科主治医に みてもらった方がいいのかしら、と思いました。
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flyingLarus 訴えたんですが、予約取れなかったです。もっと強くいうべきでしたね。RT @momotti_373: 乳がんの治療(手術も含め)に関係してのことなら当然です。「主治医」ですから。 RT なんか変だとおもってたしやっぱり最初に外科主治医に みてもらった方がいいのかしら、と思いました。
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momotti_373 お忙しい先生だとそうなりますよね。私の主治医（外科部長なので）も事前に看護師さんが取次いでくれますが、手術やら病棟、外来と忙しく時間が取れないこともありました。 RT @flyingLarus: 訴えたんですが、予約取れなかったです。もっと強くいうべきでしたね。
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golden_apricot @flyingLarus リンパ浮腫で炎症を起こすと、ほうかしきえんになって、何度も再発しやすくなるよ。抗生剤のんでもなかなか治らない。炎症がおさまったら、専門のセラピストさんなり理学療法士なりにちゃんとサイズを測ってもらって、スリーブを付けてね。
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flyingLarus @golden_apricot 実は今日スリーブの試着を予定していて、炎症治まったら付けようかと。タイミング的にいいんだか悪いんだか…。今からマッサージ体得したておけば、炎症治まったらすぐできると前向きに考えます（笑）
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flyingLarus 心配だったのは、主治医。なんかやつれてた。しんどそう。体調悪くならないでーー。困る。
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golden_apricot @flyingLarus 炎症起こしてる時は、リンパドレナージもお休みだよ。なでる程度なんだけどね。
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flyingLarus @golden_apricot はーい。しばらくおとなしくします。
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aonoe #ganlife 「生活目線のがんのことば」第１集 http://gan.gr/1 第２集 http://gan.gr/2 @flyingLarus さんのTLから生活目線のがんの話題をまとめ。※「乳癌からのリハビリ〜リンパ浮腫との闘い」から変更
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aonoe 不要なものが混じってたので微修正2010-08-10 22:22:24
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aonoe #ganlife 「乳癌からのリハビリ - リンパ浮腫との闘い」まとめ：「生活目線でがんを語る会」のまとめが長くなってきたので、リハビリ生活に関する話題を分離しました→ http://gan.gr/12010-08-10 23:06:07
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aonoe ブログ更新あたりのツイートを移しそこねてたので更新2010-08-11 07:34:01
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aonoe 8/11 18:00までの話題を追記2010-08-11 18:15:34
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aonoe 8/13の関連する（？）話題を追加2010-08-14 05:05:33
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aonoe がんセンターの混雑、制度、受け取り方などの話題を第２集へ移動2010-08-16 05:46:44
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aonoe 他と同様に、色つけ、順序入れ替えをやりました2010-09-12 13:11:07